Hacia una mejora en la experiencia de recepción de diagnóstico de familias con un miembro en el espectro autista

Abstract

De todos los desafíos que una familia puede enfrentar a lo largo de la crianza, convertirse en cuidadores de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es uno de los que más cambia la vida. Las madres o padres con hijos con TEA tienen necesidades complejas dadas las características de esta condición específica. Tomando en consideración lo anterior, el propósito que plantea el presente estudio de caso es mejorar la experiencia de recepción de diagnóstico de aquellas personas que se encuentran descubriendo lo que significa convivir con el Trastorno del Espectro Autista. Asimismo, se abordan conceptos clave que intervienen en el proceso de detección temprana así como la búsqueda de acompañamiento por parte de los cuidadores como hallazgos principales de la investigación realizada con usuarios. Este trabajo documental da cuenta del proceso iterativo de cada una de las fases de Design Thinking; empatizar, definir, idear, prototipar y evaluar, iniciando por comprender a profundidad las experiencias de vida de los actores que coexisten con el TEA al sumergirse en los retos que afrontan en su día a día. Además, rescata las técnicas de diseño combinadas con métodos de investigación cualitativa que sirven como base para acotar una problemática, seleccionar un hallazgo relevante, idear y prototipar una estrategia, escuchar los comentarios de otros interlocutores, para luego, introducir una propuesta más madura. Desde una óptica centrada en el usuario, fue posible encontrar cuatro temas recurrentes en las experiencias de vida de las familias con un miembro con TEA: 1) etapa de descubrimiento, 2) impacto del diagnóstico, 3) emociones despertadas al momento de recibir el diagnóstico, 4) transformación en los roles familiares. Finalmente, con base en los patrones e insights descubiertos, el escrito expone los atributos de deseabilidad, viabilidad y factibilidad de la propuesta final cuyo objetivo principal es satisfacer la necesidad de información para la detección temprana, brindar acompañamiento en el registro del estado psicoemocional del cuidador para dar sugerencias de atención especializada, así como ampliar las redes de apoyo del usuario para propiciar un respiro emocional de los retos que implica hacer frente a la condición.